Istnieć, żyć i być kochanym / Alina Teresa Midro

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Fragment „Przedmowy”

Część pierwsza

• Dzieci odgrodzone płotem
• Genetyczne piętno
• Historia panny Kasi
• W drodze do Basi
• Niecodzienność
• Spotkanie z Wandą
• Milczące tajemnice
• Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
• Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
• Stokrotki, róże i nieobecni
• Kiedy marzenia się spełniają
• Agusia
• Domyślność serca
• Poznałam Manuela
• „Głodne” oczy
• Kierunek na Kijów?
• Mimo wszystko to jest moje dziecko

Część druga

• Genetyczne wizyty w Monachium
• Pierwsza informacja
• Godność istoty ludzkiej
• Basiulek
• Gwiazdy i zespół Downa
• Pięćdziesiąt lat minęło
• Opowieść o chromosomach
• Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
• Zespół Retta – dziesięć lat później
• Kornelkowy Świat
• Nie ma „złotej tabletki”
• O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
• Niepełnosprawne (?) macierzyństwo