Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni. Informator dla rodziców / Opracowanie zbiorowe

To kolejne po latach wydanie i kolejna wersja informatora dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Wydawało się, że postępujący lawinowo rozwój alternatywnych sposobów komunikacji, zwłaszcza w sferze informacyjnej, wyeliminuje poczciwe, papierowe nośniki, ale prośby od rodziców i placówek medycznych o przesyłanie informatorów nie ustawały. Dlatego też kiedy nadarzyła się okazja i udało się zebrać trochę środków finansowych, postanowiliśmy reaktywować informator dla rodziców w formie broszury, a właściwie już niewielkiej książki. Staraliśmy się zmienić formułę wydawnictwa i zawrzeć w informatorze wszystkie najnowsze dane. Niestety, patrząc na gotowy informator, trzeba stwierdzić, że chyba nie bardzo to się udało. Ale, dla sprawiedliwości, dodać należy, że udać się nie mogło. W poznawaniu i „obłaskawianiu” trisomii dwudziestego pierwszego chromosomu nie dokonała się jeszcze rewolucja, ciągle poruszamy się w kręgu hipotez, prób i nadziei. Nie zmieniliśmy się także my – rodzice. Ciągle na początku dziecko z zespołem Downa jest dla nas szokiem, złym snem. Tym samym udzielanie informacji rodzicom małych dzieci z zespołem Downa to bardzo trudne i niewdzięczne zadanie. Bardzo łatwo uzyskać opinię osoby (osób) okrutnej, „podcinającej skrzydła” czy „odbierającej nadzieję”. Czasem wystarczy powiedzieć jedno słowo za dużo, zrobić nieodpowiednią minę czy uśmiechnąć się w nieoczekiwanym momencie. Paradoksalnie także bardzo łatwo uzyskać poklask, szacunek, zyskać poważanie i stać się autorytetem pozytywnych wieści. Wystarczy tylko powiedzieć to, co rodzice małych dzieci chcą usłyszeć, w co tak bardzo chcą wierzyć…

5 Wstęp - Andrzej Suchcicki

Z MYSLĄ O TOBIE

8 Nigdy w życiu nie czułem się tak potrzebny - Miron Wojdyło

12 Wygraliśmy w blackjacka - Elżbieta Dunin – Wąsowicz

18 Nasza wyspa - Anna Kuliberda

24 Spóźniony list do samej siebie - Justyna Marcińska

24 To nie jest gorszy świat - Maria Łęgocka

32 I nie! I już! - Małgorzata Gradkowska

36 Tak jak Kocha Gabryś, nie kocha nikt - Agnieszka i Marek Skwarowie

40 I dobrze mi z tym - Wioletta Mikusek

JAK POMÓC

46 Genetyka trisomii chromosomu 21 - Jolanta Wierzba, Robert Śmigiel

60 Jak rozsądnie wspomagać rozwój małego dziecka z zespołem Downa - Marta Wiśniewska

80 Mapa drogowa. Jak skorzystać z pomocy? Jaka pomoc mi przysługuje - Ewa Brzezińska

98 Dziecko z zespołem Downa – edukacja - Lidia Klaro-Celej

OPINIE, PORADY, DYSKUSJE

118 Źródła stresu i źródła siły - Maria Piszczek

128 Pogadajmy ze sobą - Rozmowa ze Zbigniewem Izdebskim

142 Małe dziecko z zespołem Downa – co warto wiedzieć o jego wychowaniu i rozwoju - Magdalena Dawidowska, Małgorzata Bulczak

156 Zespół złapany w sieć - Tomasz Grochowski

162 Podlaskie organizacje pozarządowe

163 Organizacje i Stowarzyszenia