Wybrane aspekty dotyczące możliwości prowadzenia działań wspierających rozwój małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością lub / Teresa Serafin

Książka stanowi prezentację doświadczeń zdobytych podczas realizowania działań na rzecz małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością i niepełnosprawnych oraz ich rodzinom  przez placówki zakwalifikowane do realizacji pilotażu programu rządowego WWKSC.

Gwarancją wysokiego poziomu merytorycznego wykonania zadań programowych bezpośrednio z dziećmi, była dobrze zaplanowana strategia działań i stworzenie w systemie międzyresortowym optymalnego modelu działań lokalnych na rzecz wielospecjalistycznej, kompleksowej i ciągłej pomocy dzieciom zagrożonym niepełnosprawnością lub niepełnosprawnym od momentu wykrycia takiej potrzeby.

Przy założeniu, że dany samorząd przejawia wolę zaspokajania potrzeb w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju i wczesnej interwencji medycznej, jego działania powinny być skupione na zapewnieniu koordynacji organizacyjno-finansowej i interinstytucjonalnej w taki sposób, aby służyła wyrównywaniu szans i późniejszym sukcesom edukacyjnym i wychowawczym.

Prezentowana praca składa się z siedmiu rozdziałów części teoretycznej i trzech rozdziałów części empirycznej.

W pierwszych rozdziałach części teoretycznej przedstawiono m.in. dostępne dane statystyczne, które uzasadniają potrzebę podejmowania działań programowych, charakterystykę obecnej sytuacji i bariery w realizacji działań międzyresortowych.

Kolejne rozdziały identyfikują adresatów programu, cele, zadania i przewidywane efekty tych działań oraz założenia organizacyjne i standardy wymagań stawiane placówkom wnioskującym o rekomendację do prowadzenia działań programowych.

Istotne informacje dotyczące międzyresortowego finansowania działań na rzecz dzieci zawiera 6 rozdział.

W części empirycznej przedstawiono rezultaty dwuletniego wdrażania programu WWKSC dotyczące: działań koordynujących program, spełniania warunków konkursowych umożliwiających placówkom uzyskanie rekomendacji do programu, spełniania warunków formalnych i merytorycznych przez rekomendowane placówki, analizy zależności między czynnikami związanymi z tworzeniem systemu, a obecnym etapem realizacji założeń programowych, oraz raport z bezpośredniej pracy programowej z dziećmi. Opis wybranych wniosków stanowi egzemplifikację dokonanej pracy przygotowawczej niektórych placówek do uczestnictwa w programie.

Uzyskane rezultaty zostały sformułowane w podsumowaniu każdego rozdziału, jak również w zakończeniu pracy i wnioskach końcowych.

Wstęp; 9

Rozdział 1

Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka; 17

1.1. Identyfikacja problemu i zarys sytuacji demograficznej Polski; 26

1.2. Wybrane dane epidemiologiczne dotyczące występowania niepełnosprawności u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia; 28

1.3. Dostępne dane statystyczne dotyczące niepełnosprawności występującej u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia; 29

Rozdział 2

Podstawy prawne prowadzenia działań na rzecz małych dzieci ; 35

2.1. Polski system prawny i wynikające z niego możliwości wdrażania działań z zakresu wczesnej pomocy dziecku i jego rodzinie; 38

2.2. Dokumenty prawa międzynarodowego wskazujące kierunki działań w zakresie wczesnej pomocy małemu dziecku; 48

Rozdział 3

Ustalenia terminologiczne i uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych; 55

3.1. Ustalenia terminologiczne; 55

3.2. Uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych; 61

Rozdział 4

Adresaci, cele i zadania realizacji pilotażu programu WWKSC i przewidywane efekty; 65

4.1. Adresaci pilotażu programu; 65

4.2. Cele pilotażu programu ogólne i szczegółowe; 67

4.2.1. Szczegółowy cel działań w odniesieniu do dzieci; 68

4.2.2. Cel działań w odniesieniu do rodziców; 69

4.2.3. Postulowany model działań w stosunku do dziecka i rodziny; 71

4.2.4. Cele działań w odniesieniu do społeczeństwa; 72

4.3. Czas trwania, forma i zadania do realizacji w ramach pilotażu; 73

Rozdział 5

Standardy wymagań, jakie muszą spełniać placówki; 77

5.1. Wymagania dotyczące bazy lokalowej placówki realizującej program rządowy WWKSC; 78

5.2. Standardy merytoryczne; 79

5.2.1. Standardy dotyczące organizacji pracy placówki; 80

5.3. Zadania do realizacji przez specjalistów; 85

Rozdział 6

Finansowanie zadań programowych; 91

6.1. Szczegółowy opis kalkulacji kosztów; 91

6.2. Rodzaje usług świadczonych w ramach bonu terapeutycznego; 94

6.3. Możliwości zgromadzenia przez rekomendowaną placówkę odpowiednich środków finansowych; 100

6.4. Wykaz poszczególnych świadczeń programowych i regulacji umożliwiających ich finansowanie; 101

Rozdział 7

Przyjęty dla pilotażu programu sposób koordynacji działań; 105

Rozdział 8

Sformułowanie problemów, pytań i celu badawczego; 109

8.1. Przedmiot badań, hipotezy, zmienne, wskaźniki i narzędzia badawcze; 113

8.2. Zmienne badawcze i wskaźniki; 116

8.3. Organizacja, teren i zakres badań; 118

8.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze jako sposoby opracowania materiału empirycznego; 121

Rozdział 9

Analiza materiału badawczego; 125

9.1. Spełnianie warunków przez placówki wnioskujące o przyznanie rekomendacji; 125

9.2. Koordynacja działań pilotażowych; 130

9.3. Realizacja świadczeń zdrowotnych na podstawie zawarcia kontraktów z oddziałami wojewódzkimi NFZ; 140

9.4. Działania programowe realizowane we współpracy z oddziałami terenowymi PFRON; 141

9.5. Przekazywanie środków finansowych z subwencji oświatowej przez jednostki samorządu terytorialnego; 141

9.6. Realizacja programu WWKSC w rekomendowanych placówkach; 143

9.7. Analiza działań koordynacyjnych oraz bezpośrednio prowadzonych z dziećmi; 154

9.7.1. Efekty ilościowe i jakościowe wyników uzyskanych podczas realizacji pilotażu programu WWKSC (2005–2007); 154

9.8. Ewaluacja realizacji standardów pilotażu przez placówki rekomendowane do programu WWKSC według wskaźników ankiety ewaluacyjnej; 157

9.9. Postępy w usprawnianiu dzieci na przykładzie badań przeprowadzonych przez placówki; 172

9.10. Realizacja programów dla rodziców; 182

9.11. Ocena sposobu przyjmowania dzieci do programu, kwalifikacje kadry; 183

Rozdział 10

Podsumowanie wyników realizacji programu WWKSC; 185

Rozdział 11

Główne rekomendacje; 195

Bibliografia; 199

Inne źródła; 200

Programy komputerowe; 202

Aneksy; 203

Aneks 1. Wyciąg z wykazu głównych jednostek chorobowych wg ICD-10, dających wskazania do udzielania wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej pomocy w ośrodkach wczesnej interwencji; 203

Aneks 2. Przykład programu WWKSC zgłoszonego do konkursu i prowadzonego w samodzielnym ośrodku terapii i rehabilitacji dla dzieci; 207

Aneks 3. Projekt działań do realizacji w Krajowym Programie Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zaburzeniami w Rozwoju (WWKSC); 237

Aneks 4. Ankieta ewaluacyjna pilotażu programu rządowego „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”; 242

Spis schematów, tabel i wykresów; 275