Książka stanowi prezentację doświadczeń zdobytych podczas realizowania działań na rzecz małych dzieci zagrożonych niepełnosprawnością i niepełnosprawnych oraz ich rodzinom przez placówki zakwalifikowane do realizacji pilotażu programu rządowego WWKSC.
Gwarancją wysokiego poziomu merytorycznego wykonania zadań programowych bezpośrednio z dziećmi, była dobrze zaplanowana strategia działań i stworzenie w systemie międzyresortowym optymalnego modelu działań lokalnych na rzecz wielospecjalistycznej, kompleksowej i ciągłej pomocy dzieciom zagrożonym niepełnosprawnością lub niepełnosprawnym od momentu wykrycia takiej potrzeby.
Przy założeniu, że dany samorząd przejawia wolę zaspokajania potrzeb w zakresie wczesnego wspomagania rozwoju i wczesnej interwencji medycznej, jego działania powinny być skupione na zapewnieniu koordynacji organizacyjno-finansowej i interinstytucjonalnej w taki sposób, aby służyła wyrównywaniu szans i późniejszym sukcesom edukacyjnym i wychowawczym.
Prezentowana praca składa się z siedmiu rozdziałów części teoretycznej i trzech rozdziałów części empirycznej.
W pierwszych rozdziałach części teoretycznej przedstawiono m.in. dostępne dane statystyczne, które uzasadniają potrzebę podejmowania działań programowych, charakterystykę obecnej sytuacji i bariery w realizacji działań międzyresortowych.
Kolejne rozdziały identyfikują adresatów programu, cele, zadania i przewidywane efekty tych działań oraz założenia organizacyjne i standardy wymagań stawiane placówkom wnioskującym o rekomendację do prowadzenia działań programowych.
Istotne informacje dotyczące międzyresortowego finansowania działań na rzecz dzieci zawiera 6 rozdział.
W części empirycznej przedstawiono rezultaty dwuletniego wdrażania programu WWKSC dotyczące: działań koordynujących program, spełniania warunków konkursowych umożliwiających placówkom uzyskanie rekomendacji do programu, spełniania warunków formalnych i merytorycznych przez rekomendowane placówki, analizy zależności między czynnikami związanymi z tworzeniem systemu, a obecnym etapem realizacji założeń programowych, oraz raport z bezpośredniej pracy programowej z dziećmi. Opis wybranych wniosków stanowi egzemplifikację dokonanej pracy przygotowawczej niektórych placówek do uczestnictwa w programie.
Uzyskane rezultaty zostały sformułowane w podsumowaniu każdego rozdziału, jak również w zakończeniu pracy i wnioskach końcowych.
Wstęp; 9
Rozdział 1
Uzasadnienie potrzeby organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dziecka; 17
1.1. Identyfikacja problemu i zarys sytuacji demograficznej Polski; 26
1.2. Wybrane dane epidemiologiczne dotyczące występowania niepełnosprawności u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia; 28
1.3. Dostępne dane statystyczne dotyczące niepełnosprawności występującej u dzieci od urodzenia do ukończenia 7 roku życia; 29
Rozdział 2
Podstawy prawne prowadzenia działań na rzecz małych dzieci ; 35
2.1. Polski system prawny i wynikające z niego możliwości wdrażania działań z zakresu wczesnej pomocy dziecku i jego rodzinie; 38
2.2. Dokumenty prawa międzynarodowego wskazujące kierunki działań w zakresie wczesnej pomocy małemu dziecku; 48
Rozdział 3
Ustalenia terminologiczne i uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych; 55
3.1. Ustalenia terminologiczne; 55
3.2. Uzasadnienie dla podjęcia działań pilotażowych; 61
Rozdział 4
Adresaci, cele i zadania realizacji pilotażu programu WWKSC i przewidywane efekty; 65
4.1. Adresaci pilotażu programu; 65
4.2. Cele pilotażu programu ogólne i szczegółowe; 67
4.2.1. Szczegółowy cel działań w odniesieniu do dzieci; 68
4.2.2. Cel działań w odniesieniu do rodziców; 69
4.2.3. Postulowany model działań w stosunku do dziecka i rodziny; 71
4.2.4. Cele działań w odniesieniu do społeczeństwa; 72
4.3. Czas trwania, forma i zadania do realizacji w ramach pilotażu; 73
Rozdział 5
Standardy wymagań, jakie muszą spełniać placówki; 77
5.1. Wymagania dotyczące bazy lokalowej placówki realizującej program rządowy WWKSC; 78
5.2. Standardy merytoryczne; 79
5.2.1. Standardy dotyczące organizacji pracy placówki; 80
5.3. Zadania do realizacji przez specjalistów; 85
Rozdział 6
Finansowanie zadań programowych; 91
6.1. Szczegółowy opis kalkulacji kosztów; 91
6.2. Rodzaje usług świadczonych w ramach bonu terapeutycznego; 94
6.3. Możliwości zgromadzenia przez rekomendowaną placówkę odpowiednich środków finansowych; 100
6.4. Wykaz poszczególnych świadczeń programowych i regulacji umożliwiających ich finansowanie; 101
Rozdział 7
Przyjęty dla pilotażu programu sposób koordynacji działań; 105
Rozdział 8
Sformułowanie problemów, pytań i celu badawczego; 109
8.1. Przedmiot badań, hipotezy, zmienne, wskaźniki i narzędzia badawcze; 113
8.2. Zmienne badawcze i wskaźniki; 116
8.3. Organizacja, teren i zakres badań; 118
8.4. Metody, techniki i narzędzia badawcze jako sposoby opracowania materiału empirycznego; 121
Rozdział 9
Analiza materiału badawczego; 125
9.1. Spełnianie warunków przez placówki wnioskujące o przyznanie rekomendacji; 125
9.2. Koordynacja działań pilotażowych; 130
9.3. Realizacja świadczeń zdrowotnych na podstawie zawarcia kontraktów z oddziałami wojewódzkimi NFZ; 140
9.4. Działania programowe realizowane we współpracy z oddziałami terenowymi PFRON; 141
9.5. Przekazywanie środków finansowych z subwencji oświatowej przez jednostki samorządu terytorialnego; 141
9.6. Realizacja programu WWKSC w rekomendowanych placówkach; 143
9.7. Analiza działań koordynacyjnych oraz bezpośrednio prowadzonych z dziećmi; 154
9.7.1. Efekty ilościowe i jakościowe wyników uzyskanych podczas realizacji pilotażu programu WWKSC (2005–2007); 154
9.8. Ewaluacja realizacji standardów pilotażu przez placówki rekomendowane do programu WWKSC według wskaźników ankiety ewaluacyjnej; 157
9.9. Postępy w usprawnianiu dzieci na przykładzie badań przeprowadzonych przez placówki; 172
9.10. Realizacja programów dla rodziców; 182
9.11. Ocena sposobu przyjmowania dzieci do programu, kwalifikacje kadry; 183
Rozdział 10
Podsumowanie wyników realizacji programu WWKSC; 185
Rozdział 11
Główne rekomendacje; 195
Bibliografia; 199
Inne źródła; 200
Programy komputerowe; 202
Aneksy; 203
Aneks 1. Wyciąg z wykazu głównych jednostek chorobowych wg ICD-10, dających wskazania do udzielania wczesnej, wielospecjalistycznej, kompleksowej pomocy w ośrodkach wczesnej interwencji; 203
Aneks 2. Przykład programu WWKSC zgłoszonego do konkursu i prowadzonego w samodzielnym ośrodku terapii i rehabilitacji dla dzieci; 207
Aneks 3. Projekt działań do realizacji w Krajowym Programie Wczesnej Pomocy Dzieciom z Zaburzeniami w Rozwoju (WWKSC); 237
Aneks 4. Ankieta ewaluacyjna pilotażu programu rządowego „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz jego rodzinie”; 242
Spis schematów, tabel i wykresów; 275