Książka jest zaproszeniem do rozważań o niepełnosprawności w relacjach z kulturą. Pierwotnie publikacja stanowiła fragment części teoretycznej rozbudowanego raportu badawczego realizowanego w ramach grantu MNiSW nr 0795/B/H03/2007/33, poświęconego stylowi życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, z uwzględnieniem ich obrazu świata i samych siebie. Trzystustronicowa publikacja pod tytułem Etnografia stylu życia kultury dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju obejmująca badania etnograficzne, jakie realizowałam w środowisku 50 dorosłych torunian z zaburzeniami rozwoju, jest również przygotowywana do druku.
Po przemyśleniach oraz sugestiach recenzentów postanowiłam skonstruować odrębną książkę, opartą na analizach wyników badań i literatury specjalistycznej, poświęconą wizerunkowi niepełnosprawności na tle kultury dominującej. Głównym jądrem niniejszej publikacji jest koniunkcja dwóch słów: „niepełnosprawność” i „kultura”. Miałam nadzieję pokazać ową niepełnosprawność w wybranych dziedzinach kulturowego modelu niepełnosprawności opartego na historycznym uwikłaniu pojęć „niepełnosprawność” i „kultura”.
Wprowadzenie; 9
Rozdział 1
Kontekstualne i historyczne rozważania nad niepełnosprawnością; 13
1.1. Kontekst i historia. Szkic światowych i europejskich koncepcji i działań wobec osób niepełnosprawnych od prehistorii po nazistowskie Niemcy lat 1933–1945, Rosję XVII wieku i czas poststalinowski w Związku Radzieckim; 13
1.1.1. Shandar I: Neandertalczyk z niepełnosprawnością – prehistoria; 17
1.1.2. Grecki teras, rzymskie monstrum, hinduski Dar od Boga i arabski Umysł, który jest w niebie, podczas gdy ich większa część mieszka wśród zwykłych śmiertelników – starożytność; 18
1.1.3. Wieki „odmieńców” – średniowiecze, renesans i oświecenie; 31
1.1.4. „Słabi na umyśle” i osoby „z defektami” na przełomie XIX i XX wieku; 38
1.1.4.1. Lebens unwertes Leben – nazistowskie Niemcy (1933–1945); 40
1.1.5. „Jurodiwyje” i „ubogi” w Rosji carskiej. Niepełnosprawni weterani wojenni i inni czasów stalinowskich i poststalinizmu w Związku Radzieckim; 46
Rozdział 2
Kulturowe i naukowe reprezentacje niepełnosprawności w zarysie; 65
2.1. „Aspi”, „W-skersi”, „kultura Dnia Świstaka”, „kultura otwartego serca” i inni bez logo. Kultury niepełnosprawności; 65
2.2. Naukowe deskrypcje niepełnosprawności i zaburzeń rozwoju; 75
2.2.1. „Defekt umysłowy”, „słabość na umyśle” i niepełnosprawność intelektualna w opisach naukowych od Alfreda Franka Tredgolda do Ruth Luckasson; 84
Rozdział 3
Współczesne koncepcje teoretyczne opisujące życie osób z niepełnosprawnością; 103
3.1. Koncepcja eugeniki Sir Francisa Galtona, Charlesa Davenporta i Henry’ego Goddarda; 105
3.2. Koncepcja normalizacji Neilsa Erika Banka-Mikkelsena i Bengta Nirjego; 132
3.3. Koncepcja waloryzacji roli społecznej Wolfa Wolfensbergera; 144
3.4. Koncepcja deinstytucjonalizacji Roberta L. Schalocka i innych badaczy; 153
3.5. Self-adwokatura i koncepcja niezależnego życia Eda Robertsa; 162
3.6. Koncepcja jakości życia Roberta L. Schalocka; 177
3.7. Koncepcja brokeringu kulturowego w rehabilitacji Mary Ann Jezewski; 200
3.8. Koncepcja habilitacji kulturowej osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju Beaty Borowskiej-Beszty; 217
Zakończenie; 227
Bibliografia; 231